Надежда Макара в ваших руках - как выжить с диагнозом аутизм?


Грустная история произошла с моей одноклассницей Надеждой Белевич: она, как и многие из нас после окончания школы вышла замуж и родила двоих детей.

Макар - ее младшенький, рос красивым мальчиком с ангельским лицом и огромными голубыми глазами, но когда ему исполнилось два года, врачи диагностировали аутизм - нарушения, при которых ребенку было трудно взаимодействовать с окружающим миром!

Наденька начала бегать по врачам, не спать ночами и в результате от нервного перенапряжения сильно заболела. Диагностировали лимфому Ходжкина. Восемь химий и семнадцать сеансов лучевой терапии …

И все-таки, она сумела победить болезнь. На реабилитацию сына в полном объеме времени не хватало, и Макар сильно отстал от сверстников. Сейчас ребенку 4 и ему требуется полноценная реабилитация, чтобы дать шанс на обычную жизнь. Средств на это у семьи на данный момент недостаточно.

Макар


- Надя, как ты поняла, что у твоего ребенка расстройство в развитие и
с какими проблемами сталкиваются родители с диагнозом аутизм?

- Во-первых, я хочу сразу разделить диагноз аутизма на РДА (ранний детский аутизм) и РАС (расстройство аутистического спектра). У Макара официальный диагноз - расстройство аутистического спектра.

Примерно в два года мы постепенно стали замечать, что ребенок реже стал откликаться на свое имя, изредка стал поднимать взгляд на собеседника, перестал играть в имитационные игры, типа ладушек и т.д.

Появились странные вокализации, он мог часами прыгать на месте. Плюс, он так и не начал говорить…То есть, периодически слова прорывались, но почти никогда не повторялись снова.

Макар


Думаю, что основная проблема родителей таких детей - это отсутствие доступной информации о данной проблеме и алгоритма действий при подозрении на данный диагноз. В Беларуси очень небольшое количество специалистов, которые могут и хотят работать с такими детьми. Поэтому, мы искали свой путь методом проб и ошибок.

-Можно ли в Беларуси получить квалифицированную помощь и сколько это стоит? Существует ли бесплатное лечение?

Макар


-К сожалению, в нашей стране крайне мало доступных ресурсов для помощи таким детям и их семьям. Конечно, есть специалисты, но они настолько востребованы, что приходиться стоять в листе ожидания и ждать очень долго, а время уходит.

Стоимость частных занятий для многих семей просто неподъемна. В этом году, у детей с расстройством аутистического спектра появилась официальная возможность сопровождения в детских садах и школах- и это очень радует. Но, к сожалению, в основном сопровождение групповое, а значит один тьютор должен помогать двум или четверым малышам, а это- просто невозможно физически.

Так же проблема в том, что у нас пока почти нет подготовленных специалистов для сопровождения детей с особенностями. То есть, чаще специалист, который, по сути, должен выполнять работу наставника, выполняет функцию няни, которая одевает и кормит ребенка с минимальными бытовыми навыками.

Макар


- Как повлиял твой страшный диагноз на Макара, с которым вы с мужем занимались по различным методикам и потом вдруг прекратили из-за болезни? Не закрылся ли он сильнее?

- Я думаю, что повлиял не сам диагноз, а очень напряженная атмосфера в доме. Плюс, во время моего нахождения в больнице, у Макара произошел так называемый «откат» -утрата приобретенных ранее навыков. Когда я вернулась домой, он очень настороженно меня принимал, было тяжело.

Во время прохождения лечения, мы с мужем старались заниматься с Макаром сами. Плюс, раз в неделю, с ним продолжили заниматься два очень хороших специалиста по прикладному поведенческому анализу на безвозмездной основе-это была очень большая помощь для нас. Они же и консультировали нас постоянно!!! Наша семья им очень благодарна.

-Как тебе удалось найти в себе силы, вылечиться и продолжить потом лечить ребенка?

- Откровенно говоря, вариантов и не было :))… Я не в том возрасте, когда могу смело сказать, что я повидала все на своем веку и готова купить себе белые тапки:). У меня двое детей, у одного из которых ряд поведенческих проблем и дочь подросток. У меня масса дел, которые никто за меня не сделает. В моей жизни был всего один отпуск. Я не готова с этим всем расстаться. И потом, по сути, я просто следовала рекомендациям врачей. Ничего особенного не сделала.

Макар


- Надежда, что надо сделать, чтобы твой ребенок поправился и что для этого нужно вашей семье?

- Доказано, что детям с таким диагнозом требуется интенсивное раннее вмешательство для достижения наибольших результатов по реабилитации. В настоящий момент невролог рекомендовал пройти Макару курс лечения по методу Tomatis.

Основная проблема моего ребенка в том, что он не распознает 90 % обращенной речи. Слышит, но сигналы не распознаются и не обрабатываются должным образом. Это очень затрудняет процесс его обучения.

Макар в свои 4 года не говорит, пользуется альтернативной системой коммуникации PECS, данный метод реабилитации позволит дать ему шанс на решение проблемы распознавания речи. Макару необходимы регулярные занятия с дефектологом, логопедом и психологом.

Очень эффективны занятия по методу ABA. Требуется заниматься со специалистами по сенсорной интеграции. Нужны занятия по физической подготовке и постоянное индивидуальное сопровождение в детском саду. Также медикаментозное лечение.

Что нужно еще? Конечно, средства. Первый курс Tomatis стоит 12 миллионов (или 1 200 новыми деньгами). Чтобы пройти полный цикл реабилитации требуется 4 курса с интервалом от 40 до 60 дней. Занятия частных специалистов стоят от 20 у.е .в час. Таких занятий Макару нужно 6-10 часов в неделю. На данный момент ресурсы нашей семьи истощены из-за борьбы с моим заболеванием. Средств на занятия с сыном нет. А время уходит….

Макар


НОМЕР СЧЕТА ДЛЯ ПОМОЩИ МАКАРУ БЕЛЕВИЧУ

https://belarusbank.by/ru/30394/blagotvoritelnost/3803


Телефон:+375296663979

автор: Ксения ГОЛД

Поделись с друзьями:


Статистика сайта

Яндекс.Метрика